Par Alexandra Martin, Députée de la 8ème circonscription des Alpes-Maritimes
En septembre, la France se pare de doré. « Septembre en Or » est devenu un temps fort de mobilisation contre les cancers pédiatriques, pour sensibiliser, soutenir les familles et rappeler l’urgence de faire progresser la recherche.
Derrière cette couleur, il y a des enfants. Des enfants qui veulent apprendre, jouer, grandir, rêver mais qui, du jour au lendemain, se retrouvent brutalement confrontés à la maladie. Il y a aussi leurs parents et leurs proches dont la vie bascule avec l’annonce d’un diagnostic.
Chaque année, environ 2 300 enfants et adolescents sont nouvellement atteints d’un cancer en France. Plus de 80 % sont encore en vie cinq ans après leur diagnostic : c’est une formidable victoire de la recherche et des équipes médicales. Mais nous ne pouvons pas nous en satisfaire. Les cancers restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an et environ deux tiers des enfants guéris ont ou auront des séquelles liées à la maladie ou à ses traitements.
Ces chiffres nous obligent à aller plus loin : il faut continuer à sauver davantage d’enfants, tout en veillant à ce qu’ils puissent vivre pleinement après la maladie. Guérir, c’est essentiel. Mais protéger l’enfant, pendant la maladie comme après, doit rester notre première exigence.
C’est précisément le sens de mon engagement parlementaire.
La protection de l’enfance est un axe majeur de mon mandat parlementaire. Membre de la délégation aux droits des enfants, j’ai porté plusieurs textes sur le harcèlement scolaire, la pédocriminalité en ligne et les cancers pédiatriques. J’ai été membre de plusieurs commissions d’enquête (accueil des jeunes enfants dans les crèches, inceste parental) organisé des colloques sur l’inceste et les bébés secoués et déposé de nombreux amendements avec une conviction constante : protéger les enfants et garantir leurs droits et leur intérêt supérieur à chaque étape de leur parcours.
Lorsqu’un enfant est confronté au cancer, la réponse publique ne peut se limiter au seul enjeu médical. Elle doit garantir l’accès aux meilleurs traitements, à une information complète, à un accompagnement adapté et aux conditions permettant de reconstruire une vie après la maladie.
J’avais déjà déposé, en 2023, une proposition de résolution visant à faire reconnaître la lutte contre le cancer de l’enfant comme Grande Cause nationale. Trois ans plus tard, cette conviction demeure intacte : les cancers pédiatriques, parce qu’ils sont rares et souvent complexes à traiter, ne doivent jamais devenir un angle mort de notre politique de santé.
C’est dans cet esprit que j’ai déposé, en juillet 2026, une proposition de loi visant à renforcer la lutte contre les cancers pédiatriques et à soutenir les familles concernées.
L’annonce d’un cancer est un séisme pour une famille. Dans ce moment de sidération, l’information est une priorité. C’est un droit. Les parents doivent pouvoir connaître les différentes options thérapeutiques : traitements de référence, innovations, essais cliniques, mais aussi possibilités existant dans d’autres pays européens lorsqu’elles constituent une alternative pertinente.
Ma proposition de loi prévoit également d’inscrire dans le code de la santé publique un volet spécifiquement consacré aux cancers pédiatriques au sein de la politique nationale de lutte contre le cancer. Cette reconnaissance doit permettre de mieux prendre en compte leurs spécificités, de soutenir la recherche fondamentale et de faciliter l’accès des enfants et adolescents aux essais cliniques et aux innovations thérapeutiques.
Car les cancers de l’enfant ne sont pas des cancers de l’adulte en miniature. Certains sont extrêmement rares et nécessitent une recherche dédiée.
Lorsqu’aucune alternative appropriée n’est disponible en France, une famille ne devrait pas avoir le sentiment que toutes les portes se ferment. Ce texte prévoit donc de faciliter l’examen des demandes d’accès à certains médicaments déjà autorisés ou faisant l’objet d’une utilisation encadrée dans un autre État membre de l’Union européenne, et d’informer les familles de ces possibilités.
Il ne s’agit pas de contourner les exigences de sécurité ou d’efficacité, mais de permettre que les solutions existant ailleurs en Europe soient identifiées et examinées dans un cadre clair, sécurisé et équitable.
La recherche doit également mieux prendre en compte les séquelles à long terme : troubles hormonaux, cardiaques, rénaux ou auditifs, difficultés cognitives ou psychologiques, infertilité, cancers secondaires. Pour certains enfants, les conséquences de la maladie et des traitements se prolongent bien après la guérison, parfois toute une vie.
Il y a enfin les familles pour lesquelles la médecine ne peut pas sauver l’enfant.
Aucune loi ne pourra réparer la perte d’un enfant. Ce terrible deuil bouleverse durablement une existence. C’est pourquoi mon texte prévoit de permettre aux parents confrontés au décès de leur enfant de conserver le bénéfice d’une demi-part de quotient familial jusqu’au 31 décembre de l’année au cours de laquelle l’enfant aurait atteint l’âge de 21 ans.
Cette disposition ne prétend pas compenser l’incompensable. Elle porte un message de solidarité nationale et reconnaît que la disparition d’un enfant ne fait pas disparaître instantanément les conséquences humaines, familiales et matérielles du drame vécu.
Je sais que déposer une proposition de loi ne suffit pas. Le Parlement doit pouvoir l’examiner et la faire aboutir. C’est pourquoi je la déclinerai en amendements, dans le cadre de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2027.
Parce que derrière chaque mesure, il y a une réalité humaine. Derrière chaque amendement, il y a potentiellement une famille. Et derrière chaque ligne du Code de la santé publique, il y a un enfant qui mérite que nous mettions tout en œuvre pour lui donner les meilleures chances.
« Septembre en Or » est indispensable. Cette mobilisation rend visibles des maladies rares et rappelle que, même lorsque les chiffres de survie progressent, le combat n’est pas terminé.
Mais notre mobilisation ne peut pas être saisonnière.
Un enfant ne tombe pas malade uniquement en septembre. Une famille n’a pas besoin d’accompagnement uniquement en septembre. Les séquelles d’un traitement ne disparaissent pas lorsque les affiches de « Septembre en Or » sont retirées.
« Septembre en Or » doit donc être un point de départ, pas un aboutissement.
Nous devons poursuivre nos efforts de recherche, notamment pour les cancers les plus agressifs, accélérer l’accès aux innovations, mieux accompagner les familles, mieux prendre en charge les séquelles et mieux reconnaître les conséquences du deuil parental.
Nous devons surtout faire de l’intérêt supérieur de l’enfant une boussole constante de nos politiques publiques.
La France peut être fière des progrès réalisés. Mais notre ambition doit être plus audacieuse : faire en sorte que chaque enfant, quel que soit son cancer, son lieu de résidence ou la situation de sa famille, puisse accéder aux meilleurs soins, à la meilleure information et aux innovations susceptibles de lui donner une chance supplémentaire.
C’est une question de santé publique. C’est une question de justice. C’est surtout une question de protection de l’enfance.
L’enfant malade ne doit jamais être considéré comme un patient parmi d’autres. Il est d’abord un enfant, avec des droits, une famille, une scolarité, des projets et un avenir à construire.
En ce mois de « Septembre en Or », je veux donc réaffirmer mon engagement : une lutte incessante pour que les enfants atteints de cancer puissent vivre mieux, grandir, apprendre, aimer, devenir adultes et construire leur avenir avec le moins de séquelles possible.
La recherche nous a montré que des progrès immenses pouvaient être accomplis. À nous désormais de donner aux chercheurs les moyens d’aller plus loin, aux soignants les moyens de mieux accompagner, aux familles les droits et les informations auxquels elles peuvent légitimement prétendre, et aux enfants la promesse que la République ne renoncera jamais à leur donner toutes leurs chances. ■
