Femmes
et handicap, des besoins spécifiques
Un entretien avec Marie-Sophie DESAULLE, Présidente de l'Association
des Paralysés de France.
Une femme présidente d'association a t-elle une vision différente
de celle d'un homme ?
Rappelons que le monde associatif, et notamment à l'APF, est
plutôt un monde féminin. Les professions liées à l'accompagnement
des personnes handicapées sont plutôt exercées par des femmes.
Et il y a davantage de bénévoles femmes que d'hommes mais lorsqu'il
s'agit de prendre des responsabilités, elles sont plutôt prises
par les hommes. Il y a toujours moins de femmes aux Conseils
d'Administration et je suis la première présidente de l'APF.
Ce qui est frappant c'est que lorsque qu'il a été question de
me conférer davantage de responsabilités au CA, on m'a d'abord
proposé un poste de secrétaire du Conseil d'Administration,
classiquement proposé à une femme. Par contre les postes de
trésorier sont plutôt tenus par des hommes. Les idées reçues
sur les postes qui doivent être réservés aux hommes ou aux femmes
persistent donc. Mais j'ai été élue à la présidence en 2000,
preuve que les esprits changent tout de même ! Dans la manière
de gérer une association, la grande différence que je mentionnerais
est le plus grand pragmatisme des femmes. Femmes et hommes,
nous avons la volonté de faire avancer les choses mais nous
n'avons pas la même manière de le faire : peut-être aussi sommes
nous un peu moins dans la représentation, le discours et davantage
dans l'action.
Cette vision des choses se reflète en termes de revendications
: depuis 3-4 ans, notre combat est de demander aux pouvoirs
publics une amélioration des ressources pour que les personnes
vivent mieux au quotidien.
Quels sont les problèmes liés au handicap "au féminin" ?
Pour une personne en situation de handicap, le regard des autres
est un problème très important et il se pose de façon encore
plus aiguë pour une femme.
Dans notre société, on acceptera plus facilement un homme qu'une
femme handicapée lorsque l'on parle de relations amoureuses,
du fait de l'importance de l'esthétique. En même temps il y
a des femmes qui vivent très épanouies avec leur compagnon mais
en général la situation est plus difficile pour la femme. Les
femmes handicapées en témoignent. En ce sens, la femme handicapée
rencontre souvent des difficultés particulières pour bénéficier
d'une prévention et d'un suivi gynécologique adapté (mammographies,
table gynécologique…).
Bien entendu la question de la maternité est très délicate :
de plus en plus de femmes handicapées ont des enfants mais les
services obstétriques ne sont pas toujours adaptés aux femmes
à mobilité réduite. Ensuite elles rencontrent des difficultés
pour obtenir des aides spécifiques pour élever leur enfant.
Aujourd'hui elles ont droit aux aides familiales comme pour
toute jeune mère et éventuellement aux aides allouées à la femme
handicapée, mais elles ne peuvent toucher d'aide spécifique
pour la jeune maman qui va peut-être avoir du mal à baigner
son bébé toute seule, à le porter à effectuer des gestes nécessaires
à son éducation. C'est pourquoi l'APF demande une allocation
spécifique qui prendra en compte les besoins de la mère handicapée
au-delà de ses besoins propres.
De notre côté, nous organisons des groupes de paroles de jeunes
parents handicapés ayant des enfants valides. Ils échangent
des expériences, des astuces pour résoudre des problèmes très
simples, par exemple comment faire lorsque votre enfant court
plus vite que vous-même ? L'éducation d'un enfant n'est jamais
chose facile, mais des questions particulières se posent quand
l'un des parents est handicapé. Comment réagir lorsque l'enfant
devient l'aide du parent ? Que peut-on accepter, ne pas accepter
?
Quels sont les besoins des femmes vivant avec un homme en situation
de handicap physique ?
En fait on rencontre deux cas de figure : la femme qui a choisi
de vivre avec un mari handicapé et la femme qui va se retrouver
avec son mari devenu handicapé.
Dans les deux cas, là encore elles ont besoin de dialoguer entre
elles, mais également de formations à la manutention, pour aider
leur conjoint à se déplacer de son fauteuil par exemple. Nos
groupes de paroles développent une vaste réflexion autour des
questions suivantes : la conjointe devient-elle la tierce personne,
l'aide ou doit-elle rester dans une logique de relation de couple
? Quels sont les gestes que l'on fait et que l'on ne fait pas,
que demande-t-on à une auxiliaire de vie ? En somme, comment
maintenir une relation harmonieuse lorsqu'un des membres du
couple se trouve en situation de dépendance ?
Et comment répondez-vous aux attentes de la mère d'un enfant
en situation de handicap physique ?
Que ce soit à la suite d'un accident ou d'une maladie, la difficulté
de la mère est d'accepter le handicap de son enfant et de ne
pas se sentir responsable. Quand on est parent, on souffre presque
plus que l'enfant concerné. Le grand problème que rencontrent
toutes les mères est de laisser grandir son enfant et de lui
permettre d'être autonome, et cette phase est bien sûr encore
plus difficile lorsque l'enfant est dépendant. Nous souhaitons
aussi que ces mères se laissent du temps pour vivre, ce que
l'on appelle le " droit au répit ", qu'elles acceptent de ne
pas être toujours avec leur enfant. Elles ont le droit de mener
une relation avec leur conjoint, de prendre des vacances, et
donc de bénéficier d' une assistance autre que la baby-sitter
classique mais d'aides expérimentées et de lieux d'accueil spécifiques.
Parlez-nous des autres projets de l'APF…
Notre combat est d'obtenir une véritable participation de toutes
le personnes en situation de handicap moteur à la vie en société.
Il y a beaucoup à faire pour l'accessibilité des lieux publics
: on nous parle souvent des mairies etc, mais nous nous parlons
d'abord de la boulangerie et du cinéma ! On ne va pas tous les
jours à la mairie, par contre on a vocation à aller tous les
jours acheter son pain! Ensuite la personne en situation de
handicap doit être à égalité de chance avec les autres citoyens
pour l'accès aux droits fondamentaux, donc elle a droit à une
compensation individualisée. Or aujourd'hui encore 25% du prix
du fauteuil roulant est à la charge de la personne. On ne peut
donc pas parler de compensation des conséquences du handicap.
De même, si la personne a besoin d'une auxiliaire de vie pour
se lever le matin, déjeuner, etc, elle peut se voir rembourser
tout au plus 2h30 d'assistance par jour. Notre troisième grande
revendication concerne les personnes qui ne pourront jamais
travailler du fait d'un handicap trop lourd : elles ont droit
aujourd'hui à seulement 46% du SMIC pour vivre, et ce chiffre
baisse régulièrement par rapport au SMIC. Or il est impossible
de participer ainsi à la vie de la société, c'est-à-dire d'avoir
des loisirs et des activités, mais aussi de trouver un logement,
avec ce revenu.
L'APF a été créée en 1933 par la volonté de quatre jeunes gens
atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l'exclusion
dont ils étaient victimes. Soixante-dix ans plus tard, l'association
poursuit toujours son combat pour une participation pleine et
entière des personnes en situation de handicap et leur famille
dans la société. L'association est à la fois un mouvement revendicatif
et une association de gestion de services et d'établissements
médico-sociaux en s'appuyant sur une charte et un projet associatif
communs.
L'APF est amenée à gérer un certain nombre de services et d'établissements
financés par l'Etat, les organismes de sécurité sociale ou les
collectivités territoriales et notamment :
• 94 services ou établissements médico-éducatifs pour enfants
et adolescents : centres d'action médico-sociale précoce, services
d'éducation et de soins spécialisés à domicile...
• 175 services ou établissements d'accompagnement pour
adultes : services d'accompagnement à domicile, services auxiliaires
de vie, appartements regroupés...
• 57 structures de travail adapté Son action est également
relayée dans toute la France par 97 délégations départementales.
Association des Paralysés de France
17 boulevard Auguste Blanqui 75013 Paris
Imprimer